Neurofeedback Training bij het Gilles de la Tourette syndroom

Waarschijnlijk is de beste beschrijving van het syndroom van Gilles de la Tourette te gegeven door iemand die zelf daaraan lijdt.
Of, om het in de woorden van Adam Ward Seligman te zeggen, “Het Tourette syndroom staat bekend als een veel voorkomende en genetisch bepaalde gedragsafwijking die gekenmerkt wordt door een gebrek aan inhibitie (dit is het vertragen of verhinderen van reacties).

• De inhibitie kan betrekking hebben op bewegingen waardoor tic’s, zenuwtrekken of zenuwtrekjes optreden.
• Het kan een probleem zijn ten aanzien van de inhibitie van spraak of geluiden waardoor vocalisaties optreden.
• Het kan een verstoring zijn in gedachten of actie waardoor de obsessief-compulsieve stoornis het gevolg is.
• Ook kan het betrekking hebben op een verstoring van iemands concentratie met als resultaat aandachtskortstoornissen (ADD).
• Het kan zelfs een probleem zijn betrekking tot het “onder controle houden van de emotie”.
(in: Adam Ward Seligman’s ”Dont Think about Monkeys”).

Per “definitie” heeft het Tourette syndroom betrekking op motorische en vocale tics. Daarnaast zijn de diagnostische criteria van dien aard dat alleen de meer (en meest) ernstige gevallen daaraan voldoen. Hierdoor wordt over het algemeen aangenomen dat de stoornis zeldzaam en altijd ernstig is. Feitelijk zijn symptomen echter meer gevarieerd en bestrijken een breed scala qua ernst. Wordt er in deze bredere context gekeken dan komt de conditie redelijk vaak voor.
Uitgaande van het feit dat de oorspronkelijke samenstelling van de diagnostische criteria erg willekeurig is (geweest), ontstaat er pas een goed begrip van het Tourette syndroom als er gekeken wordt naar de oorsprong.

Als ouders de term ”Gilles de la Tourette syndroom” horen noemen (in relatie tot hun kind) dan schrikken ze zich een hoedje, en denken meteen het ergste.
De afgelopen twee jaar is er erg veel klinische evidentie waargenomen over de effectiviteit van neurofeedback (EEG-biofeedback) als een aanvullende methode om de symptomen van het Gilles de la Tourette syndroom te behandelen. In plaats van te kijken naar de stoornis, zoals deze volgens de diagnostische criteria gesteld wordt, wordt er de voorkeur aan gegeven om naar de individuele en verschillende soorten symptomen te kijken.
Laten we dit even verduidelijken. Een flink aantal verschillende symptomen zijn hoog gecorreleerd met het Gilles de la Tourette syndroom. Te noemen zijn aandachtsstoornissen, angst en depressie, oppositioneel-opstandig gedrag, gedragsstoornissen, obsessief-compulsief gedrag, episodisch controleverlies, hyperseksualiteit en verslavingsgedrag.
Dit zijn allemaal veel voorkomende symptomen die optreden zonder dat er nadrukkelijk (volgens het boekje) sprake is van het Gilles de la Tourette syndroom. Hiervan in zijn in het bijzonder te noemen: aandachtsstoornissen, angst en depressie. Neurofeedback bewijst daarnaast ook erg goede diensten bij oppositioneel-opstandig gedrag, gedragsstoornissen en bij obsessief compulsieve gedrag. Veel minder klinische data is er tot nu toe verschenen over verslavingsgedrag en seksueel afwijkend gedrag. Dergelijk gedrag reageert echter ook goed op Neurofeedback bij mensen die gediagnosticeerd zijn met het Gilles de la Tourette syndroom. Ten aanzien van de motorische tic’s is onze ervaring tot op dit moment dat wanneer Neurofeedback wordt begonnen, als de tics pas recent zijn gaan optreden, er de meeste kans bestaat op een volledig verdwijnen hiervan. Hetzelfde geldt ook voor tic’s die het gevolg zijn van de gebruikte medicatie (medicatie afhankelijke tic’s) zoals deze wordt voorgeschreven bij bijvoorbeeld ADHD (zoals Ritalin™, Dexedrine en Cylert™ [Pemoline]). Bij volwassenen waar de tic’s al meerdere jaren bestaan is een volledig herstel helaas minder waarschijnlijk.

Vanwege de veel verschillende symptomen is het moeilijk om bij Neurofeedback een specifiek EEG trainingsprotocol te bepalen waarmee al deze symptomen (in één keer) kunnen worden aangepakt.
Hiermee wordt bedoeld dat een protocol wat gebruikt wordt bij de behandeling van aandachtsstoornissen niet automatisch ook werkt bij obsessief compulsieve klachten. De protocollen zijn in de meeste gevallen verschillend. Komen er meerdere symptomen voor dan zullen de meest significant en probleemveroorzakende symptomen het eerst worden behandeld en zullen de minder uitgesproken symptomen pas op een later tijdstip aan de orde zijn. Dit verschilt niet wezenlijk van de manier waarop er medicatie wordt voorgeschreven. In dergelijke gevallen zijn vaak ook verschillende voorschriften noodzakelijk om alle symptomen onder controle te krijgen.

Over het algemeen is te stellen dat de effectiviteit van neurofeedback cumulatief en permanent is. Soms is er tussen de trainingsessies wel een bepaalde terugval van de symptomen mogelijk. Dan is het van belang om de frequentie van de behandeling te vergroten (minder tussenliggende tijd tussen de sessies). Vooral in het begin kan het soms verstandig zijn om drie of meer trainingssessies/behandelingen per week te volgen/onderdaan. Ook is het soms zinvol om een tijd na het beëindigen van de behandeling nu en dan één of een klein aantal sessies te volgen. In extreem ernstige gevallen kan het nodig zijn om Neurofeedback trainingen meer of meer continu vol te houden volgens een regulier schema. Dit zijn echter echt uitzonderingen.
De meeste kinderen met het Gilles de la Tourette syndroom staan ook onder een medicamenteuze behandeling. Bij een succesvolle Neurofeedback behandeling kan het zinvol zijn om de medicatie wat aan te passen. Een echte voorwaarden hierbij is dan wel dat het kind onder behandeling staat van een arts die daarvoor open staat.